রোগীর ফোরাম
হোম \ রোগীর ফোরাম \ বার্মিংহাম 2019
বার্মিংহাম 2019
AL সেপ্টেম্বর ২০১ on তারিখে বার্মিংহামের রেডিসন ব্লু হোটেলে চতুর্থ ALK পজিটিভ ইউকে ফোরাম সভা অনুষ্ঠিত হয়।
সেখানে 28 জন রোগী এবং 24 টি পরিচর্যাকারী উপস্থিত ছিলেন।
ALK পজিটিভ ফুসফুসের ক্যান্সার (যুক্তরাজ্য) এর চেয়ার ডেবরা মন্টেগ, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বাইরে বিশ্বের ALK+ রোগী, পরিবার এবং বন্ধুদের সবচেয়ে বড় সমাবেশে সবাইকে স্বাগত জানিয়েছেন।
দেব ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর হেলথ অ্যান্ড কেয়ার এক্সিলেন্স (NICE) দ্বারা ব্যবহৃত মূল্যায়ন প্রক্রিয়ার একটি সংক্ষিপ্ত বিবরণ দিয়েছেন। স্কটিশ মেডিসিন কনসোর্টিয়াম (এসএমসি) স্কটল্যান্ডে অনুরূপ কিন্তু স্বাধীন প্রক্রিয়া হিসাবে ব্যবহার করে। আলোচনার সময় এটি উল্লেখ করা হয়েছিল যে ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলি তাদের আবেদনের শর্তাবলী নির্ধারণ করার সময় বাণিজ্যিক সিদ্ধান্ত নেবে এবং NICE শুধুমাত্র সেই শর্তগুলির মধ্যে অনুমোদন দিতে পারে। দেবের স্লাইডের অনুলিপি অনুরোধে পাওয়া যায়।
---
সেখানে রোগীদের সঙ্গে তাদের অভিজ্ঞতার একটি রূপরেখা দিয়ে প্রায় দুই ঘণ্টার বিস্তৃত আলোচনা হয়। দেব যাঁরা কথা বলেছিলেন, বিশেষ করে যারা প্রথমবারের মতো ফোরামে উপস্থিত ছিলেন তাদের ধন্যবাদ জানান।
---
ডা Sh শোভিত বৈজাল (পরামর্শক অনকোলজিস্ট) ফুসফুসের ক্যান্সার পরিচালনায় তরল বায়োপসির ক্লিনিকাল ইউটিলিটি সম্পর্কে কথা বলেছেন। তিনি টিস্যু এবং তরল বায়োপসি উভয়ের সুবিধা এবং অসুবিধা বর্ণনা করেছেন। টিউমার জুড়ে ক্যান্সার কোষ উপস্থিত নাও হতে পারে এবং সুই কোথায় রাখা হয়েছে তার উপর নির্ভর করে টিস্যু বায়োপসি মিথ্যা নেতিবাচক দিতে পারে। তিনি বায়োমার্কার পর্যবেক্ষণ এবং পরবর্তী প্রজন্মের সিকোয়েন্সিং সম্পর্কে কথা বলেছেন। এগুলি চিকিত্সার কার্যকারিতা পর্যবেক্ষণ করতে ব্যবহার করা যেতে পারে তবে তথ্যটি কীভাবে ব্যবহার করা হবে তা বর্তমানে স্পষ্ট নয়। তিনি বলেছিলেন যে হাতে উত্তেজনাপূর্ণ উন্নয়ন ছিল কিন্তু এটি চালু হওয়ার কিছু সময় হতে পারে।
ডা B বৈজাল প্রশ্নের উত্তর দিয়েছেন এবং তাঁর আলোকিত বক্তৃতার জন্য ধন্যবাদ। অনুরোধে স্লাইড পাওয়া যায়।
---
ডা Rob রব হুরি (জেনারেল প্র্যাকটিশনার) বলেন, ফুসফুসের ক্যান্সারের প্রকোপ কমছে কিন্তু তরুণদের, বিশেষ করে মহিলাদের মধ্যে বেড়ে চলেছে। 90% পর্যায়ে নির্ণয় করা হয়। এই ছবির দ্বারা উন্নত করা যেতে পারে:
প্রতিরোধ
স্ক্রিনিং
সর্বশেষ ডায়াগনস্টিক এবং তদন্ত
ভুল ধারণা দূরীকরণ
পরীক্ষায় ব্যক্তিগতকৃত চিকিৎসার অ্যাক্সেস
তিনি বলেছিলেন যে অদূর ভবিষ্যতে জেনেটিক সিকোয়েন্সিং স্ট্যান্ডার্ড হয়ে যাবে। সম্মিলিত চিকিত্সা, যেমন কেমোথেরাপি এবং টিকেআই, তদন্ত করা হচ্ছে। তিনি সকল রোগীদের তাদের যে কোন কেমোথেরাপি সহ্য করার জন্য ফিট থাকার পরামর্শ দেন।
ডা H তাড়াতাড়ি তিনি একটি প্রাথমিক পরিচর্যা সতর্কতা প্ল্যাটফর্ম তৈরিতে যে কাজটি করছেন, তা বিস্তারিতভাবে ব্যাখ্যা করেছেন, যার উদ্দেশ্য হবে নির্দিষ্ট লক্ষণ থাকলেও ফুসফুসের ক্যান্সারের সম্ভাবনা বিবেচনা করার জন্য জিপিকে সতর্ক করা, এমনকি সাধারণ রোগী নয় এমন রোগীদের ক্ষেত্রেও।
ড H তাড়াতাড়ি তার উপস্থাপনার জন্য ধন্যবাদ জানানো হয়েছিল। অনুরোধে স্লাইড পাওয়া যায়।
---
ডেবরা একটি সচিত্র উপস্থাপনা দিয়েছেন যা দেখিয়েছে:
দাতব্য প্রতিষ্ঠানের প্রধান লক্ষ্য হল (ক) যুক্তরাজ্যের সকল ALK পজিটিভ রোগীদের অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিতে এবং পারস্পরিক সহায়তা প্রদান এবং গ্রহণ করতে সক্ষম করা, (b) একটি তথ্য সম্পদ হতে এবং (c) ALK পজিটিভ রোগীদের পক্ষে ওকালতি করা
14 টি সংগঠন যার সাথে আমরা লিঙ্ক তৈরি করেছি
মাত্র 12 মাসের মধ্যে 45 থেকে 215 সদস্যপদ বৃদ্ধি
ডাক্তার এবং নার্সরা দাতব্য প্রতিষ্ঠানের রেফারেলের প্রধান উৎস
ট্রাস্টি এবং উপদেষ্টাদের দল
অনুরোধে স্লাইড পাওয়া যায়।
---
ডেব্রা বলেছিলেন যে শীঘ্রই আমরা বাস্তব বিশ্বে প্রকৃত রোগীদের বাস্তব অভিজ্ঞতা অর্জনের জন্য সদস্যদের একটি বিস্তৃত জরিপ চালু করতে যাচ্ছি এবং তিনি আশা করেছিলেন যে প্রতিটি সদস্য অংশগ্রহণ করবে।
---
ডেব্রা উপস্থিত থাকার জন্য সবাইকে ধন্যবাদ জানিয়ে বলেন যে পরবর্তী সভা ফেব্রুয়ারিতে লন্ডনে অনুষ্ঠিত হতে পারে।