রোগীর ফোরাম

ডেবরা উপস্থিতদের স্বাগত জানান এবং উপস্থিত থাকার প্রচেষ্টা করার জন্য তাদের ধন্যবাদ জানান। তিনি হিলটন হোটেলকে অগ্রাধিকার মূল্যে ব্যবহারের ব্যবস্থা করার জন্য দেশনিকে ধন্যবাদও জানান।

---

প্রতিটি ALK+ রোগী নিজেদের পরিচয় দেন এবং তাদের ফুসফুসের ক্যান্সারের (LC) ইতিহাস এবং তাদের বর্তমান অবস্থা সম্পর্কে একটু কথা বলেন। যেহেতু ফুটবল বিশ্বকাপের সাথে মিটিং মিলেছে, উপস্থিত প্রতিটি ব্যক্তি একটি ফুটবলে স্বাক্ষর করেছে।

---

ডেবরা রয়্যাল মার্সডেন হাসপাতালের ইউকে এএলকে+ বিশেষজ্ঞ এবং পরামর্শদাতা ডা Sanjay সঞ্জয় পোপাতকে স্বাগত জানিয়েছেন। ডা Pop পোপট বলেন, তিনি খুশি যে দলটি গঠিত হয়েছে এবং তিনি আশা করেছিলেন যে এটি একটি জাতীয় পর্যায়ে প্রভাবশালী হয়ে উঠবে।

তার উপস্থাপনা ছিল:

• এলসির শ্রেণিবিন্যাসের ব্যাখ্যা

• জিন মিউটেশনের বোঝার বিকাশ

• ALK জিন আবিষ্কার

• TKIs এর উন্নয়ন (প্রথম, দ্বিতীয় এবং তৃতীয় প্রজন্ম)

• অনুমোদন (মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, ইউরোপ, যুক্তরাজ্য)

তিনি বর্তমান সমস্যাগুলি চিহ্নিত করেছেন:

• TKIs v chemo

• ব্রেইন মেটস নিয়ন্ত্রণ - এসআরএস অ্যাক্সেস (প্রযুক্তিগত দক্ষতার সাথে কয়েকটি হাসপাতাল)

• ওষুধের প্রবেশাধিকার (যারা অর্থ প্রদান করে - মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং যুক্তরাজ্যের মধ্যে তুলনা করা হয়েছে)

• কিভাবে নিরাময় করা যায়, শুধু নিয়ন্ত্রণ নয়

ড Pop পোপাট এরপর বিভিন্ন প্রশ্নের আওতাভুক্ত করেছেন:

• হাড় মজবুত ইনজেকশনের উপকারিতা

• বায়োপসি

• ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রক্রিয়া

• মেডিকেল ওএনসি (ড্রাগ ও ট্রায়াল ওরিয়েন্টেড) এবং ক্লিনিকাল ওএনসি (ড্রাগ অ্যান্ড রেডিয়েশন ওরিয়েন্টেড) এবং এএলকে রোগীদের চিকিৎসা ওএনসি দ্বারা চিকিত্সা করার প্রয়োজনীয়তার মধ্যে পার্থক্য

• ALK বিশেষজ্ঞের অভাব

• ALK ইনহিবিটার্সের পর ইমিউনোথেরাপির সীমিত ব্যবহার (কিন্তু আরও কাজ করা হচ্ছে)

• DVLA নির্দেশিকা পুনরায়: মস্তিষ্কের মেট

• ব্যক্তিগত বায়োপসি বিকল্প - ডা Pop পোপট সুপারিশ করেছেন গার্ডিয়ান্ট 360 £ 4k, যদিও ফলাফলগুলি NHS অনুমোদিত চিকিত্সার সাথে সঙ্গতিপূর্ণ নাও হতে পারে

ডা Pop পোপটের সমাপনী মন্তব্য 'আমার মত ব্লক পরিবর্তন/অগ্রগতি ঘটায় না, এর মানুষ আপনার মত ...'। ডা Pop পোপটের জন্য বরাদ্দ 30 মিনিট 1 ঘন্টা 15 মিনিটে প্রসারিত হয়েছিল। ডা Pop পোপটকে তার তথ্যপূর্ণ অবদানের জন্য ধন্যবাদ জানানো হয়েছিল।

---

ম্যাকমিলান ক্যান্সার ইনফরমেশন সাপোর্ট সার্ভিসের মার্টিনা ম্যাকগিল তখন তার সংস্থার দেওয়া পরিষেবাগুলির কথা বলেছেন, যার মধ্যে রয়েছে:

• হেল্পলাইন

• মুখোমুখি সমর্থন

• মোবাইল ইউনিট

• তহবিল সংগ্রহ

• ম্যাকমিলান ফার্মাসিস্ট

• ওয়েবসাইট

• স্টার্ট-আপ অনুদান

• পিআইপি

---

তখন গ্রুপের ভবিষ্যৎ সম্পর্কে একটি সাধারণ আলোচনা ছিল, যার মধ্যে রয়েছে:

• গ্রুপের উদ্দেশ্য (গুলি)

• মিটিংয়ের ফ্রিকোয়েন্সি (এই সময়ে একটি চিৎকার উঠে গেল কারণ রাচেল রিপোর্ট করেছিল যে ইংল্যান্ড একটি গোল করেছে)

• কাঠামো

• দাতব্য অবস্থা

• যোগাযোগ - ফেসবুক/হোয়াটসঅ্যাপ/মেসেঞ্জার

---

গোষ্ঠীগুলির উদ্দেশ্য নিয়ে আলোচনা করার জন্য সভাটি দলে বিভক্ত হয়েছিল এবং একমত হয়েছিল যে এগুলি চারটি বিস্তৃত শিরোনামের অধীনে রয়েছে:

1. প্রাসঙ্গিক সংস্থার সাথে যোগাযোগ করা, বিশেষ করে রায় ক্যাসেল ফুসফুস ক্যান্সার ফাউন্ডেশন এবং ফার্মা 'ইউকে এএলকে গ্রুপের উদ্দেশ্যে তহবিল সংগ্রহ করতে

2. যুক্তরাজ্যের রোগীদের জন্য একটি তথ্য সংস্থান প্রদান করা, বিশেষ করে সর্বশেষ উন্নয়ন এবং ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে তথ্য অ্যাক্সেস করা

3. ইউকে এএলকে রোগীদের সনাক্ত এবং সনাক্ত করা এবং ইউকে এএলকে বিশেষজ্ঞ এবং পরিষেবাগুলির অবস্থান সম্পর্কে সহায়তা এবং নির্দেশিকা প্রদান করা

4. সিদ্ধান্ত গ্রহণকারীদের প্রভাবিত করতে, যেমন নিস, এনএইচএস, ডিভিএলএ এবং এএলকে সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা, বিশেষত চিকিৎসা পেশার মধ্যে যাতে রোগীদের সর্বোত্তম চিকিৎসার প্রচার করা যায়।

পরবর্তী পদক্ষেপগুলি:

1. একমত হয়েছিল যে পরবর্তী সভা 13 ই অক্টোবর ম্যানচেস্টারে অনুষ্ঠিত হবে

2. দেশনি ম্যানচেস্টার হিল্টন হোটেলগুলির মধ্যে একটি সভার জন্য উপযুক্ত স্থান হবে কিনা তা পরীক্ষা করার প্রস্তাব দেন।

3. গ্রাহাম একটি দাতব্য প্রতিষ্ঠার বিষয়ে একটি প্রতিবেদন তৈরি করতে

4. দেবরা একটি ফেসবুক পেজ স্থাপন করবে

---

অংশগ্রহণকারীরা:

রোগী:

আমান্ডা স্যান্ডস

ক্যারোলিন ক্রেয়ন রাডার রবিন্স

ডেবি গার্ডেনার

ডেবরা মন্টেগ

ডোরিন ম্যাকগিনলে

মৌরিন সাওয়ার

মেরেত বকশ

স্যালি হেইটন

তত্ত্বাবধায়ক:

ডেবির সঙ্গী

ডেনিস

দেশী মনিক

ফ্রাঙ্ক ট্যালটন

গ্রাহাম ল্যাভেন্ডার

রাচেল স্যান্ডস

রেবেকা স্টেবিংস