রোগীর ফোরাম

ডেবরা মন্টেগ, ALK Positive Lung Cancer (UK) এর ট্রাস্টিদের পক্ষে নিচের প্রতিবেদনটি উপস্থাপন করেছেন:

"ঠিক আছে, আমরা এখন ছয় মাস ধরে কাজ করে যাচ্ছি এবং ছয় মাস হয়ে গেছে! যারা জানেন না তাদের জন্য যুক্তরাজ্যের রোগীদের এবং পরিচর্যার প্রথম বৈঠক লন্ডনে 7 জুলাই 2018 এবং 15 জন রোগী এবং যত্নশীলদের জন্য অনুষ্ঠিত হয়েছিল। উপস্থিত ছিলেন। বৈঠকে বক্তব্য রাখেন একজন বিশিষ্ট ALK+ বিশেষজ্ঞ ড Pop পোপাট, যার প্রত্যাশিত 30 মিনিটের উপস্থাপনা 1 ঘন্টা 15 মিনিট স্থায়ী হয়েছিল এবং "আমার মতো ব্লক পরিবর্তন এবং অগ্রগতি ঘটায় না, এটি আপনার মত মানুষ" দিয়ে শেষ হয়েছিল। যে পরবর্তী সভা ম্যানচেস্টারে হবে এবং একটি দাতব্য প্রতিষ্ঠা বিবেচনা করবে।

জুলাইয়ের শেষের দিকে একটি ফেসবুক গ্রুপ প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল যেখানে বিশ্বব্যাপী গ্রুপ থেকে 47 জনকে যুক্ত করা হয়েছিল। জুলাই আমাদের প্রথমবার টুইটারে দেখেছিল এবং আমরা অক্টোবরে আমাদের ইনস্টাগ্রাম যাত্রা শুরু করে আমাদের সোশ্যাল মিডিয়া উপস্থিতি বাড়িয়েছিলাম।

১che ই অক্টোবর ম্যানচেস্টার সভা অনুষ্ঠিত হয় এবং যদিও ভালভাবে উপস্থিত ছিল না, দাতব্য মর্যাদা চাওয়ার সিদ্ধান্ত সহ প্রচুর পরিমাণে ব্যবসার মধ্য দিয়ে যায়। ALK পজিটিভ ফুসফুস ক্যান্সার (ইউকে) দাতব্য কমিশন কর্তৃক 2018 সালের ডিসেম্বরে নিবন্ধিত হয়েছিল।

তাহলে আমরা ছয় মাসে কি করেছি? ঠিক আছে, নি certainlyসন্দেহে আমরা আজ অবধি প্রাপ্তিগুলির তালিকা দ্বারা ব্যস্ত ছিলাম:

• আমাদের ওয়েবসাইট নভেম্বরে ফুসফুস ক্যান্সার সচেতনতা মাসের প্রথম দিনে লাইভ হয়েছিল। দুর্ভাগ্যক্রমে, বিশ্লেষণ ফাংশনটি দুই সপ্তাহ আগে পর্যন্ত সক্রিয় ছিল না। দারুণ খবর হল আমরা 144 জন ভিজিটর পেয়েছি, গত দুই সপ্তাহে 11 মিনিট দেখার সময় গড়ে !!!

• আমাদের সদস্যরা আজ পর্যন্ত 40 টিরও বেশি হাসপাতালে ALK পজিটিভ রোগীর উপকরণ পৌঁছে দিয়েছেন, যার ফলে আমরা এখন আমাদের সাপোর্ট গ্রুপ 125 তে উন্নীত করেছি।

• আমাদের এখন টুইটারে 183 জন অনুসারী রয়েছে এবং আমরা আমাদের প্রথম ছয় মাসে 200 টিরও বেশি টুইট প্রকাশ করেছি। ফুসফুস ক্যান্সার সচেতনতা মাস চলাকালীন, আমরা 1500 টি ছাপ তৈরি করেছি যা আমাদের প্রোফাইল বাড়ায় এবং ক্যান্সারের চেহারা পরিবর্তন করতে সহায়তা করে।

• আমাদের দাতব্য প্রতিষ্ঠানটি এখন NICE এবং SMC দ্বারা স্বীকৃত, যার ফলে আমাদের উভয় সংস্থায় সাম্প্রতিক ওষুধ প্রয়োগের ব্যাপারে পরামর্শ নেওয়া হয়েছে।

• আমরা সম্প্রতি BTOG2019, ব্রিটিশ থোরাসিক অনকোলজি গ্রুপের বার্ষিক সম্মেলনে অংশ নিয়েছি, যেখানে over০০ এরও বেশি প্রতিনিধি 3 দিনের মধ্যে উপস্থিত ছিলেন। আমাদের অবস্থান খুবই ব্যস্ত ছিল এবং অনেক প্রতিনিধি তাদের ALK- পজিটিভ রোগীদের জন্য আমাদের উপকরণের কপি নিয়েছিল। একটি সিম্পোজিয়ার সময় আমাদের উল্লেখ করা হয়েছিল এবং উপস্থাপিত পোস্টারে ডা Fab ফ্যাবিও গোমেসকে স্বীকৃতি দেওয়া হয়েছিল।

• আমি এপ্রিল মাসে টেকেডা কর্তৃক আয়োজিত একটি ইউরোপীয় রোগী সম্মেলনে যোগ দিয়েছিলাম, যেখানে আমাকে বলা হয়েছিল যে আমরা কিভাবে এসেছি, আমাদের লক্ষ্য এবং আজকের অর্জনগুলি সম্পর্কে আমাদের গল্প শেয়ার করতে। সেই বৈঠকের ফলস্বরূপ, ALK Positive UK কে এখন LUCE, Lung Cancer Europe, এবং ACC, Advanced Cancer Coalition- এ যোগ দিতে বলা হয়েছে। আমি আশা করি আমাদের পরবর্তী বৈঠকে এই বিষয়ে আরও খবর থাকবে।

• টেকা, ব্রিগেটিনিব নির্মাতা এবং রোচে, যারা এলেকটিনিব তৈরি করেন, তারা নিশ্চিত করেছেন যে তারা বর্তমানে তাদের উন্নয়নশীল রোগীর লিফলেটে আমাদের দাতব্য, ওয়েবসাইট এবং সহায়তা গোষ্ঠীর বিবরণ অন্তর্ভুক্ত করবে।

তাহলে, পরবর্তী ছয় মাস কি সঞ্চয় করে রাখে? ঠিক আছে, আমি নিশ্চিত করতে পারি যে আমরা আমাদের লরেলগুলিতে বিশ্রাম নেব না! আমাদের মধ্যে আমাদের নিশ্চিত করতে হবে যে ইউকে জুড়ে সমস্ত ALK- পজিটিভ রোগী সহায়তা গ্রুপ সম্পর্কে সচেতন। আমাদের সব অনকোলজিস্ট এবং অনকোলজি সিএনএস নিশ্চিত করতে হবে যে রোগীদের সহায়তা এবং তথ্যের জন্য কোথায় পাঠাতে হবে। ALK- পজিটিভ রোগীদের জন্য সম্পদ তৈরির সময় আমরা সব ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি আমাদের সাথে যুক্ত হবে এমন গ্যারান্টিও দিতে চাই।

তাত্ক্ষণিক ভবিষ্যতে, আমরা সমস্ত নতুন রোগ নির্ণয় করা রোগীদের জন্য একটি তথ্য প্যাক চালু করব যাতে তারা কীভাবে সর্বোত্তম চিকিত্সা এবং যত্ন নিচ্ছে তা নিশ্চিত করার জন্য তারা যেখানেই চিকিৎসা করুক না কেন।

রোগীদের গুরুত্বপূর্ণ তারিখ, পরীক্ষার ফলাফল, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া এবং মেজাজ রেকর্ড করার জন্য আমরা একটি অ্যাপের বিকল্পও অনুসন্ধান করছি। আমরা খুব শীঘ্রই সদস্যদের কাছে তাদের ইনপুট চাইব।

আমি শুধু ফেসবুক পেজে একে অপরকে সমর্থন করার জন্য এবং তাদের সুসংবাদের গল্প শেয়ার করার জন্য সবাইকে ধন্যবাদ জানাতে চাই। আমি নিয়মিত পোস্ট দেখি যে এটি একটি দুর্দান্ত গোষ্ঠী এবং লোকেরা এটিকে খুব তথ্যপূর্ণ এবং সহায়ক বলে মনে করেছে। এটি সবার জন্যই এবং আমি এই ধরনের যত্নশীল গোষ্ঠীর অংশ হতে পেরে গর্বিত হতে পারিনি।

ছয় মাসের মধ্যে দেখা হবে, আশা করা যায় কি অর্জন করা হয়েছে তার উপর আরো খবর সহ! "

ডেব্রাকে প্রতিবেদনের জন্য ধন্যবাদ জানানো হয়েছিল এবং ট্রাস্টিদের এত অল্প সময়ের মধ্যে তাদের কৃতিত্বের জন্য অভিনন্দন জানানো হয়েছিল।

---

গাইস ক্যান্সার সেন্টারের ডা Ro রোহাত লাল এক ঘণ্টা প্রশ্ন করেন এবং প্রশ্নের উত্তর দেন। আলোচিত কিছু বিষয় ছিল:

• প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং অগ্রগতির মূল মুহূর্তে সঠিক পরীক্ষা করা গুরুত্বপূর্ণ, যাতে সর্বোত্তম চিকিৎসা প্রদান করা যায়। সমস্ত প্রয়োজনীয় পরীক্ষা NHS- এ উপলব্ধ। তরল বায়োপসি তৈরির প্রয়োজন রয়েছে। ব্রায়ান বায়োপসিগুলি খুব ঝুঁকিপূর্ণ। হাড়ের বায়োপসিতে একসঙ্গে কাজ করার জন্য অনকোলজিস্ট এবং প্যাথলজিস্টের প্রয়োজন হয় যাতে নরম টিস্যুতে কোন ক্ষত মিস না হয়।

• এটা অপরিহার্য যে সমস্ত অনকোলজিস্ট চিকিত্সার জন্য উপযুক্ত পথগুলি বোঝেন এবং এটি একটি গবেষণা প্রকল্পের বিষয় হতে পারে।

• টিকেআই-এর "মপ-আপ" অবশিষ্ট কোষে ব্যর্থ হওয়ার পরে কেমো ব্যবহার করা কার্যকর ছিল কিনা তা এখনও স্পষ্ট নয় কিন্তু ছোট ক্ষতগুলির জন্য রেডিওথেরাপি উপযুক্ত হতে পারে কিনা। উত্সাহজনক ফলাফলের সাথে পরীক্ষা চলছে।

• TKIs এর সিকোয়েন্সিং একটি সমস্যা। প্রথমে সেরা ওষুধ ব্যবহারের ক্ষেত্রে একটি মামলা আছে কিন্তু লাইসেন্সের শর্তগুলি বিবেচনা করার একটি কারণ হতে পারে।

• ALK পজিটিভ রোগীদের বড় অংশ মস্তিষ্কের মেটস বিকাশ করবে। ড্রাইভিং লাইসেন্স প্রত্যাহারের বিষয়ে DVLA নির্দেশিকা নিয়ে আলোচনা হয়েছিল। গুরুত্বপূর্ণ যে অনকোলজিস্ট স্পষ্টভাবে নির্দেশিকাগুলি বোঝেন এবং ডিভিএলএ সেগুলি সঠিকভাবে প্রয়োগ করেন তা নিশ্চিত করার জন্য। অনকোলজিস্টদের সভায় এজেন্ডায় এটি পেতে গুরুত্বপূর্ণ

• অফ লেবেল ওষুধের ব্যবহার নিয়ে আলোচনা হয়েছিল। এটি একটি আকর্ষণীয় ধারণা যে নির্দিষ্ট কিছু ওষুধ ক্যান্সার কোষগুলিকে অগ্রগতির জন্য ব্যবহার করতে পারে এমন পথ বন্ধ করে দিতে পারে কিন্তু এটিকে সমর্থন করার জন্য কোন ক্লিনিকাল প্রমাণ নেই।

• ALK রোগীদের জন্য ইমিউনোথেরাপি খুব কার্যকর প্রমাণিত হচ্ছে না।

• ডাক্তাররা দ্বিতীয় মতামত নিয়ে আপত্তি করেন না যদি তারা তাদের সম্মান করতে পারে।

• ডা Lal লাল ভেবেছিলেন যে চ্যারিটির প্রথম অগ্রাধিকার হওয়া উচিত নতুন সনাক্তকৃত রোগীদের সহায়তা করা এবং তাদের পরীক্ষা করা এবং তারপর সঠিক চিকিৎসা পেতে সাহায্য করা। যথাসময়ে, চ্যারিটি তার নিজস্ব মেডিকেল রিসার্চ প্যানেল প্রতিষ্ঠার কথা বিবেচনা করতে পারে এবং ইউকে প্রকল্পের জন্য তহবিল চাইতে পারে।

• ড Lal লাল চ্যারিটিকে তার আজকের সাফল্যের জন্য অভিনন্দন জানিয়ে বন্ধ করেছেন।

ডেব্রা ড Lal লালকে তার অনুপ্রেরণামূলক উপস্থাপনার জন্য ধন্যবাদ জানান।

---

ম্যাগি সেন্টারের সিনিয়াদ কোপ বলেন, যে কেউ ক্যান্সারে আক্রান্ত এবং তাদের পরিবার এবং বন্ধুদের যে কোনো সময় এবং যেখানেই থাকুক না কেন তাদের সমর্থন করার জন্য ম্যাগির অস্তিত্ব রয়েছে। তারা এনএইচএস হাসপাতালের মাঠে মানসিক, ব্যবহারিক এবং সামাজিক সহায়তা প্রদান করে। অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছাড়াই মানুষ যেকোনো সময় ড্রপ-ইন করতে পারে এবং পরিষেবাটি বিনামূল্যে।

যুক্তরাজ্য জুড়ে 22 টি কেন্দ্র রয়েছে এবং প্রতিটি একটি বিস্তৃত কোর্সের পাশাপাশি এক থেকে এক মনস্তাত্ত্বিক সহায়তা প্রদান করে। কেন্দ্রগুলি ক্যান্সার বিশেষজ্ঞদের দ্বারা কর্মী এবং আশা করা হয় যে ম্যাগির কেন্দ্রগুলি যুক্তরাজ্যের সমস্ত 60 টি ক্যান্সার কেন্দ্রে থাকবে।

তিনি একটি লিফলেট বিতরণ করেন যা তার কেন্দ্রের প্রদত্ত পরিষেবাগুলি বিস্তারিতভাবে ব্যাখ্যা করে।

দেবরা সাইনাদকে তার আলোকিত উপস্থাপনার জন্য ধন্যবাদ জানান এবং ম্যাগিজকে ধন্যবাদ জানান আমাদের এই সভার জন্য তাদের কেন্দ্র ব্যবহার করার অনুমতি দেওয়ার জন্য।

---

ডেবরা উপস্থিত থাকার জন্য সবাইকে ধন্যবাদ জানিয়ে বলেন যে পরবর্তী সভা 7 সেপ্টেম্বর বার্মিংহামে অনুষ্ঠিত হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে।