top of page

রোগীর ফোরাম

হোম \ রোগীর ফোরাম  \ ম্যানচেস্টার 2018

ম্যানচেস্টার 2018

ALK Positive UK- এর দ্বিতীয় ফোরাম সভা ম্যানচেস্টারের মালমাইসন হোটেলে শনিবার 13 অক্টোবর 2018 অনুষ্ঠিত হয়।

 

সভাটির সভাপতিত্ব করেন ডেবরা মন্টেগু।

 

ভূমিকা। নতুন অংশগ্রহণকারী আলমা ও'কনেলকে স্বাগত জানাই যিনি জার্সি থেকে এসেছিলেন এবং সেখানে 3 টি ALK+ রোগীর মধ্যে 1 জন।

Manchester Forum 2018.jpg

আলোচিত অগ্রগতি প্রতিবেদন (আগে পড়া):

 

ক্লিনিকাল স্পনসর নিশ্চিত করতে হবে।

  • এই বিষয়ে ড Sanjay সঞ্জয় পোপটের সাথে যোগাযোগ করা হবে। তিনি BTOG এর সভাপতি তাই আদর্শ হবে।

  • ভবিষ্যতের বিকল্পগুলি হতে পারে ক্লিনিকাল স্পনসরদের একটি বোর্ড। স্যালি হেইটন উল্লেখ করেছেন যে ক্রিস্টি থেকে ডা Sum সামার্স ALK কমিটির সাথে জড়িত তাই এই বোর্ডের জন্য একটি ভাল বিকল্প হতে পারে।

 

আমান্ডা স্যান্ডস গোষ্ঠীর পক্ষ থেকে রোশের মেডিকেল ডিরেক্টরের সাথে যোগাযোগ করেছেন যে কেন আলেক্টিনিবকে শুধুমাত্র প্রথম লাইন থেরাপি হিসাবে অনুমোদিত করা হয়েছিল। তার উত্তরে বোঝা গেল যে এটা তাদের হাতের বাইরে। আমরা এটা বুঝতে পেরেছি যে তারা দ্বিতীয় বা তৃতীয় লাইনের নাইস অনুমোদনের জন্য আবেদন করেনি।

 

NICE এর সাথে Brigatinib স্ট্যাটাস।

  • ব্রিগেটিনিবকে দ্বিতীয় লাইন থেরাপি হিসাবে ব্যবহার না করার বিষয়ে NICE- এর সিদ্ধান্তের ব্যাপারে পরবর্তী পর্যায়গুলি কী তা দেখতে টাকেডা মেডিকেল ডিরেক্টর এবং/অথবা NICE- এর সাথে যোগাযোগ করতে।

  • পরামর্শের প্রক্রিয়ায় অবদান রাখার জন্য NICE- এর একটি সহযোগী প্রতিক্রিয়া লেখার বিষয়ে আলোচনা করা হয়েছে, যদি উপযুক্ত হয়, একবার Takeda থেকে উত্তর পেয়ে গেলে।

 

যারা কম্পিউটার শিক্ষিত নন বা তাদের রোগের গবেষণার উদ্দেশ্যে ইন্টারনেট ব্যবহার না করার সিদ্ধান্ত নেন তাদের কাছে পৌঁছানোর একটি উপায় নিয়ে আলোচনা করেছি। সম্মত হন যে আমাদের একটি মোবাইল ফোন নম্বর থাকা উচিত যা রোগীর সাহিত্যে রাখা যেতে পারে, যাতে তারা আমাদের সাথে যোগাযোগ করতে পারে। আমরা তখন তাদের কিছু তথ্য পাঠাতে পারি এবং তাদের সাথে পোস্ট, ইমেইল বা হোয়াটসঅ্যাপের মাধ্যমে যোগাযোগ করতে পারি।

  • তহবিলের জন্য ম্যাকমিলান বিডে একটি মোবাইল ফোনের বিধান অন্তর্ভুক্ত করা।

  • এছাড়াও একটি ছোট শ্রোতার কাছে গ্রুপটি প্রচার করার জন্য ইনস্টাগ্রাম অ্যাকাউন্ট সেট আপ করতে হবে।

  • সম্মত হন যে সচেতনতা বাড়াতে আমাদের সোশ্যাল মিডিয়ার শক্তিকে কাজে লাগাতে হবে। ডিএম এএলকে পজিটিভদের ছবি প্রচারের গুরুত্বের উপর গুরুত্বারোপ করেছেন, যেমন কর্মক্ষেত্রে যাওয়া, কেনাকাটা ইত্যাদি। উদাহরণস্বরূপ টুইটারে স্যালি হেইটনের ছবি 1500 টি ছাপে পৌঁছেছে। সোশ্যাল মিডিয়ায় # এর ব্যবহার আরও ছাপ এবং সচেতনতার দিকে পরিচালিত করে। উদাহরণগুলির মধ্যে রয়েছে #lungcancerwarenessmonth #removethestigma #nonsmokersgetcancertoo

  • সোশ্যাল মিডিয়ায় শেয়ার করার জন্য ALK লোগো সহ ছবি পাঠাতে সদস্যদের উৎসাহিত করা।

  • এছাড়াও অ-ক্যান্সার সম্পর্কিত জিনিসগুলির জন্য # ব্যবহার করা ফুসফুসের ক্যান্সার অঙ্গনের বাইরে থেকে আরও অনুগামীদের উত্সাহিত করে যা সচেতনতা বাড়াতে আমাদের যা করতে হবে। উদাহরণস্বরূপ #sainburys #italy #eatingicecream

  • এটি এমন কিছু যা আমরা আমাদের ALK+ সদস্যদেরকে আমাদের প্রোফাইল বাড়াতে সাহায্য করার জন্য উৎসাহিত করি। এফবি পৃষ্ঠায় একটি পোস্ট এই গুরুত্ব এবং উদাহরণকে তুলে ধরবে কিভাবে আরও বেশি জড়িত হওয়া যায়।

  • এটি উল্লেখ করা হয়েছিল যে সমস্ত মিটিং (এমনকি একটি ভাগ করা কফি এবং 2 সদস্যের সাথে আড্ডা) হল একটি বৈঠক যা ALK+ সদস্যদের মধ্যে ঘটে এবং এটি FB- এ একটি ছবি পোস্ট করে অথবা hello@alkpositive.com এ ইমেল করে রিপোর্ট করা উচিত যাতে আমরা রাখতে পারি ভবিষ্যতের তহবিল পাওয়ার ক্ষেত্রে সংখ্যার একটি ট্র্যাক যা খুব উপকারী হতে পারে।

  • একটি এফবি পোস্ট গোষ্ঠীর ফলস্বরূপ যেকোন সভায় যোগাযোগের গুরুত্ব তুলে ধরে বেরিয়ে যাবে।

---

ওয়েবসাইট:

DM আমাদের এই পর্যন্ত অগ্রগতি দেখিয়েছে। বিশ্বব্যাপী সাইটের একটি লিঙ্ক থাকবে। লাইভ টুইটার ফিড, রোগীদের ছবি এবং গল্প।

  • বিষয়বস্তুর অনুরোধ করা প্রয়োজন

  • প্রথম নাম এবং নির্ণয়ের সময় বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের ছবি।

  • রোগীদের দীর্ঘমেয়াদী বেঁচে থাকার গল্প আশা জোগাতে।

  • ওয়েবসাইটের বিষয়বস্তুতে যথাযথ অবদান রাখার জন্য সকল সদস্যদের অনুরোধ করুন

ওয়েবসাইট বা হোয়াটসঅ্যাপ গ্রুপে একটি পৃথক কেয়ারার্স সেকশন/ফোরামের সুবিধা নিয়ে আলোচনা করেছেন এবং একটি কেয়ারারস হোয়াটসঅ্যাপ গ্রুপ স্থাপন করতে এবং 3 মাস পর পর্যালোচনা করতে সম্মত হয়েছেন।

---

রেফারেন্সের শর্তাবলী:

  • বৈঠকের আগে প্রচারিত খসড়া টিওআর নিয়ে আলোচনা করা হয়েছিল। "সিদ্ধান্ত গ্রহণকারীদের প্রভাবিত করুন" বাক্যে যুক্ত করা হয়েছে "যোগাযোগ" সাপেক্ষে

  • আমরা গ্রুপের সদস্যদের রোগী, পরিচর্যাকারী এবং কিছু সম্মানিত সদস্য হতে দেব যারা আমাদের পেশায় সাহায্য করার জন্য নিহিত স্বার্থের চিকিৎসা পেশাজীবী বা অন্যান্য ব্যক্তিদের নিয়ে গঠিত হতে পারে। UK ALK+ ইউকে ALK+ ফেসবুক গ্রুপ শুধুমাত্র রোগীদের এবং পরিচর্যার জন্য বন্ধ থাকবে।

---

প্রাতিষ্ঠানিক কাঠামো:

বৈঠকের পূর্বে বিতরণকৃত প্রস্তাবিত সাংগঠনিক কাঠামো নিয়ে আলোচনা করা হয়েছিল এবং সম্মত হয়েছিল:

  • চেয়ারম্যান - ব্যবস্থাপনা কমিটির কাজ সঠিকভাবে নিশ্চিত করা। বিষয়গুলি একটি সুশৃঙ্খল, দক্ষ বিষয়ে মোকাবেলা করা নিশ্চিত করার জন্য সভাগুলির পরিকল্পনা এবং পরিচালনা করা। সভা এবং সিদ্ধান্ত গ্রহণে নিরপেক্ষতা এবং বস্তুনিষ্ঠতা আনতে। ব্যবস্থাপনা কমিটির নিয়োগ ও নবায়নের পরিকল্পনা করা। ডেবরা মন্টেগকে নিয়োগ দেওয়া হয়েছে।

  • সচিব/কোষাধ্যক্ষ - সভাগুলি কার্যকরভাবে সংগঠিত হয়েছে তা নিশ্চিত করার জন্য; মিনিট সময় নেওয়া, সদস্যদের রেজিস্টার বজায় রাখা, সমস্ত আয় ও ব্যয়ের রেকর্ড করা, বোর্ডে এবং এজিএম -এ উপস্থিত অ্যাকাউন্ট, টিওআর এবং দাতব্য আইন মেনে চলা নিশ্চিত করা। গ্রাহাম ল্যাভেন্ডার নিযুক্ত।

  • কমিউনিকেশনস লিড - ইউকে এএলকে রোগীদের শনাক্ত ও আকৃষ্ট করার জন্য মাল্টিমিডিয়া চ্যানেল ব্যবহার করুন এবং ইউকে এএলকে + অ্যাডভোকেসি গ্রুপে উপযুক্ত এইচসিপির মধ্যে সচেতনতা বৃদ্ধি করুন। রেবেকা স্টেবিংস নিযুক্ত।

  • মেডিকেল অ্যাডভোকেসি লিড - সিদ্ধান্ত গ্রহণকারীদের প্রভাবিত করতে, যেমন NICE, NHS, DVLA এবং ALK সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা, বিশেষ করে চিকিৎসা পেশার মধ্যে যাতে রোগীদের জন্য সর্বোত্তম চিকিৎসার প্রচার করা যায়। আমান্ডা স্যান্ডস নিযুক্ত।

  • তহবিল সংগ্রহের নেতৃত্ব - বিশেষ করে RCLCF এবং ফার্মাস এবং ট্রাস্টের সাথে ইউকে ALK গ্রুপের উদ্দেশ্যে তহবিল সংগ্রহের জন্য সংশ্লিষ্ট সংস্থার সাথে যোগাযোগ করা। এই ভূমিকার জন্য কোন মনোনয়ন পায়নি। এই ভূমিকায় আগ্রহী যে কোন সদস্যকে চেয়ারম্যানকে অবহিত করতে হবে।

অন্যান্য নন-বোর্ড স্বেচ্ছাসেবী ভূমিকা অর্পণ করা হয়েছে:

  • ডোরিন ম্যাকগিনেলি দক্ষিণের সামাজিক সচিবের দায়িত্ব নেবেন।

  • স্যালি হেইটন উত্তরের সামাজিক সচিবের দায়িত্ব নেবেন।

---

ব্রিস্টলের পেনি ব্রোহন সেন্টার একটি দাতব্য সংস্থা যা রোগীদের জন্য ভাল কর্মশালা সরবরাহ করে। সুরেন জোন্স এই দাতব্য প্রতিষ্ঠানকে সমর্থন করেন।

একটি গ্রুপ ALK+ রোগীদের অংশগ্রহণের সুযোগ অনুসন্ধান করুন।

---

জাতীয় ALK ডেটাবেস:

ক্রিস্টি ম্যানচেস্টারের ক্লিনিকাল রিসার্চ ফেলো ড Fab ফ্যাবিও গোমেস (fabio.gomes@christie.nhs.uk) আমাদেরকে "ন্যাশনাল এএলকে ডেটাবেস" যা একটি জাতীয় সহযোগী নেটওয়ার্ক এবং ডাটাবেস। ডক্টর ফ্যাবিও গোমস এবং ক্রিস্টি থেকে ডা Sum সামার্স ড Sanjay সঞ্জয় পোপটের সহযোগিতায় এবং ইপসউইচ হাসপাতালের একজন পরামর্শক প্রকল্পের নেতৃত্ব দেন।

 

এটি বর্তমানে যুক্তরাজ্যে 201 টি ক্লিনিকাল মামলার তথ্য সংগ্রহ করেছে। ইংল্যান্ডের 23 টি ট্রাস্ট থেকে এই তথ্য এসেছে। আরো অনেক রোগী এবং কেন্দ্র থেকে তথ্য সংগ্রহ করা হয়।

 

এই প্রকল্পের লক্ষ্য হল এই বিষয়টির সমাধান করা যে যুক্তরাজ্যে সামান্য ALK+ নির্দিষ্ট ডেটা আছে। পাবলিক হেলথ ইংল্যান্ডের SACT (সিস্টেমিক ক্যানসার এন্টি ক্যান্সার থেরাপি ডেটাসেট) এবং রয়েল কলেজ অফ ফিজিশিয়ানস থেকে জাতীয় ফুসফুস ক্যান্সার নিরীক্ষা ALK নির্দিষ্ট তথ্য রাখে না।

 

সবাই ALK+ কে একই ভাবে ব্যবহার করে না। চিকিত্সার বিভিন্ন ক্রম, ছোট চিকিত্সা কেন্দ্রগুলিতে পরীক্ষায় প্রবেশ করা কঠিন। চিকিত্সা নিদর্শন এবং ফলাফল বিশ্লেষণ করতে ডেটা ব্যবহার করা হবে। চিকিত্সার সিকোয়েন্সিংয়ের ডেটা বেঁচে থাকার উন্নতি এবং কার্যকারিতা এবং বিষাক্ততার উপর বাস্তব জীবনের কিছু তথ্য নিয়ে যাবে। ALK+ রূপগুলিও বিবেচনায় নেওয়া হবে।

 

MDT গুলি রোগীদের জন্য হয় কিন্তু যখন MDT- এর কেউ ALK+ব্যবহার করে না তখন এগুলি কঠিন। তথ্যের একটি সহযোগী ডাটাবেস এই সমস্যা সমাধানে সাহায্য করতে পারে। এই তথ্য NICE- কে প্রভাবিত করতেও ব্যবহার করা যেতে পারে।

 

ডা F এফজি রোগীর সম্পৃক্ততাকে অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ হিসেবে দেখেন এবং মনে করেন যে এটি ধারণা, সহ-লেখক, কৌশলগত দিককে প্রভাবিত করা, ফলাফলগুলি যোগাযোগ করা এবং অগ্রাধিকার এবং অপ্রয়োজনীয় প্রয়োজনগুলি চিহ্নিত করার ক্ষেত্রে একটি বড় প্রভাব ফেলতে পারে।

 

আমরা সম্মত হয়েছি যে, আমরা আমাদের সদস্যদের চিকিৎসা কেন্দ্র/অনকোলজিস্ট/সিএনএস -এর ডাটা এফজির সাথে বেনামী তথ্য শেয়ার করতে পারি। তিনি আমাদের সাথে থাকা চিকিত্সা কেন্দ্রগুলির যোগাযোগের বিবরণও আমাদের সাথে ভাগ করতে পারেন যাতে আমরা নিশ্চিত করতে পারি যে তাদের ALK+ রোগীদের দেওয়ার জন্য তাদের সাহিত্য আছে।

 

তাঁর কাছ থেকে তথ্য পেতে ড F এফজির সাথে ফলোআপ করতে সম্মত হন।

 

তার জন্য তথ্য সংগ্রহ করার জন্য সদস্যদের কাছে সার্ভে বানর পাঠানো প্রয়োজন।

 

ড F এফজি এবং লরেন ডালাসের তৈরি অন্যান্য আকর্ষণীয় বিষয়:

  • রি-বায়োপসি যুক্তরাজ্যে যত্নের মান নয়। কখনও কখনও গবেষণা তহবিল/ক্লিনিকাল ট্রায়ালের মাধ্যমে করা হয়।

  • প্রাথমিক পর্যায়ে ক্যান্সার রোগীদের মিউটেশনের জন্য পরীক্ষা করা হয় না।

  • যুক্তরাজ্যে ফুসফুসের ক্যান্সারের 85৫% এনএসসিএলসি, এর মধ্যে ৫% হল ALK +। Appox 1955 ALK+ রোগী।

যে কারণে মানুষ ALK+ হিসাবে সনাক্ত নাও হতে পারে

  • ঝুঁকিকে অতিক্রম করার জন্য বায়োপসির সুবিধার জন্য খুব বৃদ্ধ/দুর্বল/অসুস্থ এবং এটি জড়িত।

  • কিছু রোগী তাদের নির্ণয়ের সময় এত উন্নত যে তারা কিছুক্ষণ পরেই মারা যায়।

  • বায়োপসি পরীক্ষার জন্য পর্যাপ্ত টিস্যু পেতে ব্যর্থ হয়।

  • ডা F এফজি আশা করেন এবং অনুভব করেন যে আমরা যুক্তরাজ্যের এমন একটি পর্যায়ে আছি যে সকল প্রাসঙ্গিক রোগীদের ড্রাইভার মিউটেশন পরীক্ষার প্রস্তাব দেওয়া হয়। তার দেওয়া তথ্য থেকে জানা যায় যে প্রায় 10 জন রোগীকে কেমোথেরাপি প্রথম লাইনে রাখা হয়েছিল এমনকি ক্রিজোটিনিব পাওয়া গেলেও তিনি এর কারণ জানেন না।

আমান্ডা স্যান্ডস জিজ্ঞাসা করলেন কিভাবে এনএইচএস ডেটার মধ্যে ALK+ কোডেড/স্বীকৃত হয়। ডা F এফজি মনে করেন না যে তারা, যদিও তারা যে medicationsষধগুলি ব্যবহার করছে তার মাধ্যমে তাদের ট্র্যাক করা যেতে পারে। এটি কি বিবেচনা করা উচিত?

---

লোরেন ডালাস - রায় ক্যাসল ফুসফুস ক্যান্সার ফাউন্ডেশনের প্রতিরোধ, তথ্য ও সহায়তা পরিচালক আমাদের সাথে কথা বলেছেন।

 

3 টি ক্ষেত্রে প্রতিরোধ, গবেষণা তহবিল এবং তথ্য ও সহায়তা নিয়ে কাজ করা জড়িত। পরবর্তীতে তারা সিএনএস এর মাধ্যমে কাজ করে এবং ইউকে জুড়ে প্রায় ৫০ টি সাপোর্ট গ্রুপকে সুবিধা দেয়।

 

এনএইচএস এবং ফার্মার সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করুন।

 

রোগ নির্ণয়ের উন্নত মানের জন্য লবি।

 

NICE, ক্যান্সার ড্রাগস ফান্ড এবং SMC দ্বারা নতুন ওষুধের মূল্যায়নের সাথে জড়িত থাকুন

 

LC এর প্রোফাইল বাড়াতে এবং জাতীয় ফুসফুসের ক্যান্সার নিরীক্ষা থেকে নিরীক্ষা ডেটা অ্যাক্সেসের মতো মান উন্নত করতে কাজ করুন।

 

সমস্যা - ক্যানসার ড্রাগস ফান্ড 2 বছরের জন্য নতুন ওষুধের তহবিল তৈরির জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যখন ওষুধ সম্পর্কে বাস্তব বিশ্বের তথ্য সংগ্রহ করা হয়। এটি উত্তর আয়ারল্যান্ডে নিশ্চিত নয়।

 

ইএএমএস - EUষধের প্রসারিত অ্যাক্সেস উপলব্ধ হয় যখন ইইউ একটি ওষুধ অনুমোদন করে। যাইহোক একবার NICE দ্বারা অনুমোদনের জন্য জমা দেওয়া হলে EAMS অ্যাক্সেস প্রত্যাহার করা হয়।

 

ডিভিএলএ - মস্তিষ্কের মেটের চারপাশে সম্ভাব্য পুরানো নিয়মগুলি সমাধান করার জন্য রায় ক্যাসলের এজেন্ডায় তাদের সাথে জড়িত হওয়া। ম্যাকমিলান এই বিষয়ে ডিভিএলএ -এর সাথে জড়িত হতে চান না।

 

প্রতিষ্ঠিত হিসাবে আমাদের ALK+ রোগীদের ড্রাইভ করার জন্য ফিটনেসের সাথে দ্বন্দ্ব চালানোর বিষয়ে DVLA কীভাবে সিদ্ধান্ত নেয় সে সম্পর্কে একটি প্রমাণ তৈরি করতে হবে।

 

ডিভিএলএ কীভাবে এই নির্দেশিকাটি প্রতিষ্ঠা করেছিল এবং এটি যদি পুরানো হয় এবং যদি আমাদের এটিকে চ্যালেঞ্জ করার জন্য কোনও মামলা থাকে তবে তা ঠিক করতে প্রথমে সম্মত হন।

 

এই সমস্যাটি মোকাবেলা করতে কম্বল নিষিদ্ধ করার জন্য আমাদের DVLA এর সঠিক যুক্তি খুঁজে বের করতে হবে।

 

রায় ক্যাসল উন্নয়নের আরও ক্ষেত্রগুলি দেখতে পাবে:

  • মিউটেশনের পরীক্ষা এবং পুনরায় পরীক্ষা করা।

  • সুপার স্পেশালিস্ট সেন্টার

  • নেক্সট জেনারেশন সিকোয়েন্সিং

  • চিকিত্সার ক্রমের ক্ষেত্রে যত্নের মান উন্নয়ন করা।

সামনে দেখ:

  • নতুন andষধ এবং চিকিত্সা, সহায়তা অগ্রগতি, স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের শিক্ষিত করা, প্রাথমিক পর্যায়ে আরো এলসির চিকিৎসা করা, গবেষণার এজেন্ডা তৈরি করা, জেনেটিক প্রোফাইলিং এবং প্রফিল্যাকটিক ম্যানেজমেন্ট।

  • রয় ক্যাসলের লক্ষ্য হল ২০২৫ সালের মধ্যে এলসির ৫ বছরের বেঁচে থাকা ২৫% -এ পৌঁছানো।

এলডি আমাদের গ্রুপ সম্পর্কে খুব প্রশংসনীয় ছিল এবং বলেছিল যে আমরা এলসি বিশ্বে প্রভাব ফেলছি।

 

প্রাথমিক স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে স্তন ক্যান্সারের চিকিৎসা পরিবর্তন করা হয়েছিল। এই রূপান্তরে রোগীর কণ্ঠ খুবই গুরুত্বপূর্ণ ছিল। সেলিব্রিটি অনুমোদন প্রোফাইল বাড়াতে সহায়ক হতে পারে।

 

সেলিব্রিটি অনুমোদন ব্যবহারের সম্ভাব্যতা অনুসন্ধান করুন।

 

সাংসদ জেমস ব্রোকেনশায়ার যিনি এলসির জন্য অস্ত্রোপচার করেছেন এবং প্রাথমিকভাবে রোগ নির্ণয়ের গুরুত্ব সম্পর্কে প্রকাশ্যে কথা বলেছেন।

 

রবার্ট পেস্টন (স্ত্রী এলসিতে মারা গেছেন) এবং টুইটারে কম অর্থায়নের বিষয়ে কথা বলেছেন।

লিয়া ব্র্যাকনেল ইজিএফআর রোগী।

 

আমাদের প্রতিষ্ঠানের অনুমোদনের জন্য একজন সেলিব্রেটি চিহ্নিত করতে সম্মত হন।

---

ALK+ UK দাতব্য অবস্থা:

সভার পূর্বে প্রচারিত দাতব্য মর্যাদা চাওয়ার প্রতিবেদন নিয়ে আলোচনা করা হয়।

একমত হয়েছিল যে আমরা একটি দাতব্য সংস্থা গঠন করব। এটি ভবিষ্যতের তহবিলকে অনেক সহজ করে তুলবে এবং আমাদের প্রোফাইল বাড়াতে সাহায্য করবে।

এটি হবে প্রথম জেনেটিক মিউটেশন ফুসফুস ক্যান্সার দাতব্য প্রতিষ্ঠান যা যুক্তরাজ্যে স্থাপন করা হবে।

যেহেতু এটি সম্মত হয়েছে এবং আমাদের কাছে টিওআর রয়েছে, আমরা এখন একটি দাতব্য সংস্থা হিসাবে কাজ করতে পারি যখন আনুষ্ঠানিক নিবন্ধন চাই।

 

আমরা বর্তমানে ম্যাকমিলান থেকে স্টার্ট-আপ তহবিলের জন্য আবেদন করছি। আমরা টেকেডা থেকে অনুদান পেতে পারি এবং আমরা আমাদের সদস্যদের কাছ থেকে অনুদান এবং তহবিল সংগ্রহের ইভেন্টগুলি সক্ষম করার জন্য একটি JustGiving/GoFundMe পৃষ্ঠা স্থাপন করব। একবার আমরা একটি ব্যাংক অ্যাকাউন্ট স্থাপন করলে এটি করা যেতে পারে।

 

নভেম্বরে ফুসফুসের ক্যান্সার সচেতনতা মাসের জন্য একটি অনুদানের পৃষ্ঠা স্থাপন করতে সম্মত হন।

 

প্রাথমিকভাবে, দান করা বা সংগৃহীত অর্থ উপকরণ, ওয়েবসাইট ইত্যাদির মুদ্রণ খরচ আমাদের সদস্য ভিত্তি এবং ওকালতি কাজ (যেমন BTOG এবং অন্যান্য মেডিকেল কনফারেন্স ভ্রমণ) বৃদ্ধি করতে যাবে। এফবি সম্প্রদায়ের বৃদ্ধি আমাদের জন্য অপরিহার্য:

  • আমাদের চ্যারিটির আরও সদস্য/সমর্থকদের আকর্ষণ করুন।

  • স্বেচ্ছাসেবক/রাষ্ট্রদূতদের আকৃষ্ট করুন যারা আমাদেরকে সোশ্যাল মিডিয়া এবং বাস্তব জগতের ওকালতি এবং সচেতনতা বৃদ্ধিতে সহায়তা করতে পারে।

  • দাতব্য প্রতিষ্ঠানের সাথে সাথে বোর্ড সদস্যদের আকর্ষণ করুন।

এটি উল্লেখ করা হয়েছিল যে আমাদের পরিচালনার জন্য আমাদের বেশি অর্থের প্রয়োজন হবে না তবে কার্যকলাপের বর্তমান স্তরটি বজায় রাখার জন্য একটি নির্দিষ্ট আয়ের প্রয়োজন।

 

একমত যে, ফেসবুক যোগাযোগের মাধ্যমে জাস্টগিভিং/GoFundMe পৃষ্ঠার বিবরণ একবার বেরিয়ে যাবে। সুনির্দিষ্ট ওকালতি/সচেতনতা কাজ বৃদ্ধির জন্য সাহায্যের জন্য অনুরোধ।

 

নভেম্বর ফুসফুসের ক্যান্সার সচেতনতা মাস "ওয়াক ফর এএলকে" ক্যাম্পেইন এবং "ওয়ান এলসি ফ্যাক্ট এ ডে" ক্যাম্পেইন।

---

আর্থিক:

বৈঠকের পূর্বে প্রচারিত একটি আর্থিক বিবৃতি নিয়ে আলোচনা করা হয়।

 

DMC কে অনেক ধন্যবাদ, যিনি আমাদের AL 350 দান করেছেন যা তিনি ALK+ মার্কেট রিসার্চ ওয়ার্কশপে অংশ নিয়ে পেয়েছেন।

 

এছাড়াও ডিএম এবং জিএলকে সমস্ত অর্থ এবং সময়ের জন্য একটি বিশাল ধন্যবাদ যা তারা আজ পর্যন্ত রেখেছে যা আমাদের এখন পর্যন্ত যা অর্জন করতে সক্ষম করেছে।

 

ন্যাটওয়েস্টে একটি অ্যাকাউন্ট খোলা হচ্ছে এবং ব্যাংকে কার্ড স্বাক্ষরকারীদের বিষয়ে একটি রেজোলিউশন পাস করা প্রয়োজন - একটি পরিশিষ্ট হিসাবে এই মিনিটের সাথে সংযুক্ত।

 

রেজুলেশন অনুমোদিত হয়।

Anyone with lungs can get lung cancer.

bottom of page