রোগীর গল্প

আমার একটি নিস্তেজ পিঠের ব্যথা ছাড়া আর কোন পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া ছিল না যা আমি সুইমিং পুলে অতিরিক্ত পরিশ্রমের জন্য রেখেছিলাম। কাজের অনুমান ছিল যে আমার ফুসফুসের দাগগুলি যক্ষ্মার লক্ষণ এবং আমাকে যুক্তরাজ্যে বাড়ি ফিরে আসতে বলা হয়েছিল। আমি ভেবেছিলাম এটি একটি সংক্ষিপ্ত ভ্রমণ, একটি সংক্ষিপ্ত ঝগড়া হবে এবং আমি এক সপ্তাহ বা তার পরে কিছু ওষুধ বা অন্য কোনও কাজে ফিরে আসব। যুক্তরাজ্যে আমার প্রথম দুই সপ্তাহের জন্য আমি সংক্রামক রোগ ওয়ার্ডে সীমাবদ্ধ ছিলাম যেখানে তারা কী অদ্ভুত এবং বিস্ময়কর রোগে আক্রান্ত হয়েছিল তা বের করার চেষ্টা করেছিল।

অবশেষে একটি বায়োপসি ফুসফুসের ক্যান্সার নিশ্চিত করে। পর্যায় 4 অ-ছোট কোষের ফুসফুসের ক্যান্সার। আমাকে 6 মাস বেঁচে থাকার জন্য দেওয়া হয়েছিল। 18 যদি আমি ভাগ্যবান হতাম। আমার পৃথিবী, আমার স্ত্রীর পৃথিবী সেই মুহূর্তে উল্টে গেল। আমাদের পরিবার নির্মাণ থেকে, ক্যারিয়ার গড়তে,  ছুটির পরিকল্পনা, উচ্চাকাঙ্ক্ষা - আমাদের জীবন, আমাদের ভবিষ্যৎ হঠাৎ দিক পরিবর্তন করে।  ঘণ্টার গ্লাস দ্রুত ফুরিয়ে যাচ্ছিল - ঘড়ির কাঁটা আমাকে চিন্তিত করতে শুরু করে। বন্ধুরা আমাদের বাড়ি গুছিয়ে রেখেছে, লন্ডনে অন্যান্য বন্ধুরা আমাদের ঘুমানোর জন্য একটি ঘর দিয়েছে।

এবং আস্তে আস্তে কিন্তু অবশ্যই আমরা এটি মোকাবেলা শুরু করেছি। আমি রাগ করেছিলাম, আমি দু sadখিত ছিলাম, আমি ভীত ছিলাম - নিজের জন্য নয় কিন্তু আমার স্ত্রী, আমার বাবা -মা, আমার সন্তানদের আমার মৃত্যুর যন্ত্রণার মধ্য দিয়ে রাখার চিন্তায়। এটা ন্যায্য ছিল না। এর কোন মানে হয়নি।  আমার নিজের অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া সম্পর্কে বার বার স্বপ্ন দেখা, আমি শেষ পর্যন্ত সচেতন থাকব কিনা, আমার জ্ঞানীয় কাজ একই হবে কিনা, ব্যথা হবে কিনা। এইভাবে আমি আমার s০ -এর দশকে ব্যয় করার কথা ভাবিনি।

আমার প্রাইভেট কভার ছিল না। আমি যুক্তি দিয়েছিলাম, ভুলভাবে, আমি একজন মোটামুটি অজেয় যুবক ছিলাম। সৌভাগ্যবশত আমি যে ব্রিটিশ, আমার দরকার নেই। এনএইচএস আমাকে তার ডানার অধীনে নিয়ে গেছে এবং তখন থেকেই আমাকে চালিয়ে যাচ্ছে। স্পষ্টতই, 7 বছর পরে আমি এখানে লিখছি, আমি অসাধারণ ভাগ্যবান মানুষ। অনেক বড় অংশে আমি যে চিকিৎসা পেয়েছি তার কারণে। কিন্তু এটাও, এবং এটা মেডিকেল লোক নয়, কারণ আমার স্ত্রী, আমার পরিবার, সুস্থতার ব্যাপারে আমার স্থিরতা আমাকে চালিয়ে যাচ্ছে।
এই বলে, ভাগ্য বাস্তবায়িত হতে কয়েক মাস লেগেছিল। আমি অবিলম্বে স্টেজ 4 এনএসসি ফুসফুসের ক্যান্সারে আক্রান্ত রোগীদের জন্য মানসম্মত চিকিৎসা শুরু করেছি; cisplatin-pemetrexed কেমোথেরাপি। এর 6 চক্র। আমার শিরাগুলিতে বিষ ফোঁটা দেখার ঘন্টা, এটি কী নিয়ে আসবে তা অনুমান করে। এটা দুrableখজনক ছিল - এটা আমার জীবন কেড়ে নিয়েছিল। আমি তাড়াতাড়ি এত দুর্বল হয়ে পড়েছিলাম যে আমি আমার 1 বছরের মেয়েকেও তুলতে পারিনি, সিঁড়ি দিয়ে হাঁটা একটি ম্যারাথন ছিল - এমনকি একটি বই পড়াও ড্রেনিং ছিল। নিস্তেজ ব্যথা, অসুস্থতা, বমি বমি ভাব, অ্যাসিড, দুর্বলতা এবং ক্লান্তি অনুভূতির মতো অনুভূত হয়েছিল যা একটি সুস্পষ্ট সমাপ্তির পথে। নিউট্রোপেনিক হচ্ছে, অন্য একটি অ্যান্টিবায়োটিক ড্রিপে।

আমার আঙ্গুলের নিউরোপ্যাথি মানে আমার ছেলের সাথে লেগো ছিল একটি অগ্নিপরীক্ষা, বোতামগুলি অসম্ভব। এবং আমার মেজাজ; কম, চাপ, ভয়। আমার স্ত্রী, অলৌকিক ভদ্রমহিলা যে, সে আমার মধ্যে যুদ্ধকে জাগিয়ে তুলেছিল, জোর করে আমাকে আশ্চর্যজনক উপকরণ দিয়েছিল যা আমাকে চালিয়ে গিয়েছিল। খুব শীঘ্রই আমি যুদ্ধ করার জন্য সম্পূর্ণরূপে দৃ determined়প্রতিজ্ঞ হয়ে উঠলাম। কিছু লোক 'যুদ্ধ' শব্দটি পছন্দ করে না, কিন্তু, এটি পছন্দ করে বা না করে, আমার মনে যে মানসিক যুদ্ধ চলছে তা আমার বেঁচে থাকার একটি গুরুত্বপূর্ণ উপাদান। আমি প্রতিদিন নিজেকে হাঁটার জন্য চ্যালেঞ্জ জানালাম - কখনও কখনও এর অর্থ কেবল রাস্তার শেষের দিকে। কখনও কখনও এটি মার্সডেনের ক্লিনিকাল অ্যাসেসমেন্ট ইউনিটে হাসপাতালে এবং একটি বক্তৃতা যা আমি এটি অতিরিক্ত করেছিলাম। কিন্তু আমি নিশ্চিত যে এই অ্যাডভেঞ্চার জুড়ে, ইতিবাচকতা, খাদ্য এবং ব্যায়াম আমার চিকিৎসার জন্য গুরুত্বপূর্ণ সহযোগী ছিল।

স্ট্যান্ডার্ড কেমোর অগ্নিপরীক্ষা আমাকে আমার পূর্বাভাসের প্রথম months মাসের মধ্যে পেয়েছে। কিন্তু এই months মাসের মধ্যেই আমার পরামর্শদাতা আমার পথে আশার প্রথম দানা ছুঁড়ে দিয়েছিলেন। আমার সাথে প্রথম দেখা থেকে তিনি এই সত্যের দ্বারা আঘাত পেয়েছিলেন যে, ফুসফুসের ক্যান্সারের রোগীর জন্য, আমি অপেক্ষাকৃত ছোট ছিলাম এবং আমি ধূমপায়ী ছিলাম না। এই তথ্যগুলি তাকে পরামর্শ দেয় যে আমার সম্ভবত একটি জেনেটিক মিউটেশন ছিল। তার সেরা অনুমান ছিল যে আমি অল্ক পজিটিভ ছিলাম। একটি ভিন্ন হাসপাতালে পরিচালিত প্রাথমিক পরীক্ষা অন্যথা বলেছিল। কিন্তু যখন আমি তার তত্ত্বাবধানে আসি তখন তিনি তার প্রবৃত্তি অনুসরণ করেন এবং আবার পরীক্ষা করেন। তার দ্বিতীয় প্রচেষ্টায়, একটি ভিন্ন পদ্ধতি (FISH) ব্যবহার করে তার অনুমান সঠিক প্রমাণিত হয়েছিল। এবং তাই, যখন আমার প্রাথমিক কেমোর পরে ক্যান্সার অগ্রসর হয়, তখন তিনি আমার প্রথম TKI, Crizotinib- এ অ্যাক্সেস সুরক্ষিত করতে সক্ষম হন। আমি ড্রেনের চক্কর দেওয়া বন্ধ করে দিলাম। আমি শক্তি, শক্তি এবং আশা ফিরে পেয়েছি। হ্যাঁ আমার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া ছিল কিন্তু এগুলো ছিল নগণ্য এবং আমাকে আগের তুলনায় উন্নত মানের জীবনযাত্রার অনুমতি দিয়েছে। শেষ অগ্নিপরীক্ষার বিপরীতে বমি বমি এই সময় শুধুমাত্র এন্টি-ইমেটিক্সের ছোট ডোজ দিয়েই পরিচালনা করা যায়। আমার লিভার অভিযোগ করেছে (এলএলটি এবং বিলিরুবিন উন্নত) কিন্তু পরিবর্তিত ডোজ শীঘ্রই তার ঝকঝকে সীমাবদ্ধ করে। একইভাবে ডায়রিয়াও নিয়ন্ত্রণযোগ্য ছিল। আমি লিম্ফেডেমায় ভুগছিলাম এবং আমার পায়ে ধরে থাকা জল আমার ওজনে প্রায় 10 কেজি যোগ করেছিল - প্রথমে মোটামুটি ক্লান্তিকর ওজন কিন্তু ব্যায়ামের সাথে যা আমাকে ফিট করে এবং কমিয়ে দেয়। লিম্ফেডেমার sideর্ধ্বমুখী দিক ছিল যে আমার বাচ্চারা আমার গোড়ালির পুটিতে প্যাটার্ন তৈরি করা উপভোগ করেছিল। আমার লিম্ফেডেমার ব্যবস্থাপনা একটি ভাল উদাহরণ যেখানে মার্সডেনের দলটি ক্যান্সারের সাথে আমার জীবনকে সহজ করার জন্য অতিরিক্ত মাইল গিয়েছিল। আমাকে লিম্ফোমা টিমের কাছে পাঠানো হয়েছিল এবং প্রায়শই ব্যায়াম করার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল (আমার নীচের পায়ের পেশীগুলি কাজ করে আমার গোড়ালি থেকে জল সরিয়ে দিয়েছিল), আমার পা প্রায়শই উপরে উঠত (একটি বিশ্রাম সর্বদা স্বাগত কিন্তু মাধ্যাকর্ষণ তরল নিষ্কাশন করতে সাহায্য করে) এবং আঁট স্টকিংস পরেন ( এমন কিছু নয় যা আমার বাবা অনুমোদন করতেন!)।
একটি ক্লিনিকাল দৃষ্টিকোণ থেকে Crizotinib আমাকে জীবন দিয়েছে। এটি আমাকে 18 মাসের সেরা প্রগনোসিস লাইনে নিয়ে গেছে। ক্যান্সার অনেকটা সঙ্কুচিত হয়েছে - প্রাথমিকভাবে।

আমি 18 মাসের জন্য ক্রিজোটিনিবে ছিলাম এবং ক্যান্সারটি যখন আমার ছেলের বয়স 6, আমার মেয়ের বয়স 3। আরো কি (এবং এর গুরুত্ব কখনো ভুলে যাবেন না) আমার স্ত্রী এবং আমার এই অনিশ্চিত ভবিষ্যতের জন্য আর্থিক, কথোপকথন এবং পরিকল্পনার সাথে আমাদের জীবনকে ঠিক করার সময় ছিল। আমরা মেনে নিয়েছিলাম যে আমি মারা যাব। আমি হতাশ যে আমি আমার বাচ্চাদের জীবনের অনেক অংশ মিস করব। তবে আমিও আনন্দিত যে এর আগে আমি অনেক অভিজ্ঞতা অর্জন করব। গুরুত্বপূর্ণভাবে, আমি আর আনন্দকে মঞ্জুর করি না। এবং আমি এখন জানি যে আমার অগ্রাধিকারগুলি আসলে আমি যে সময়ে চলে এসেছি সেখানে আসলে কোথায়।

২০১ 2013 সালের শেষের দিকে, আমাকে বলা হয়েছিল যে ক্যান্সারটি আবার অগ্রসর হচ্ছে এবং এইবার এটি আমার মস্তিষ্কে প্রবেশ করেছে। বড় অক্সিপিটাল টিউমার বের করার জন্য আমাকে নিউরোসার্জারিতে নিয়ে যাওয়া হয়েছিল। আমাকে তখন টেম্পোরাল লোব টিউমারে স্টেরিওট্যাকটিক রেডিওথেরাপির জন্য ফিরিয়ে আনা হয়েছিল। আবার দ্রুত চিন্তাভাবনা, আমার মেডিকেল টিমের কাছে যেতে থাকুন আমাকে কিছুটা আশা দিয়েছে। কিছু হেঁচকি ছিল - সন্দেহজনক মেনিনজাইটিস ছিল একজন - আমার স্ত্রী আমাকে রাশ আওয়ার ট্রাফিক দিয়ে চালাচ্ছিলেন কারণ আমার মাথায় সেরিব্রাল ব্রেন ফ্লুইড ছিল অন্যটি। কিন্তু প্রধান নেতিবাচক দিক ছিল আমার বাচ্চাদের জন্য যারা আমার চুল হারানোর আগে আমার মাথা কামাতে না পেরে খুব হতাশ হয়েছিল। আমি নিউরোসার্জারি উত্তেজনা সম্পর্কে যাই না, অন্তত কারণ তারা অ্যালক পজিটিভ হওয়ার সাথে সাথে প্রাসঙ্গিক নয়, কিন্তু আমি বুঝতে পারি যে ক্যান্সার মস্তিষ্কে ছড়িয়ে পড়লে আমার সার্জারি করা হতো না। সাধারণত করা হবে বলে আশা করা হচ্ছে। দুটি টিউমার এটিকে অপারেশনযোগ্য করে তুলেছে, ১০ টি হবে না। TKIs সেখানে ক্রেডিট নিতে হবে। আমার পরিবার স্পষ্টতই এখানেও ক্রেডিট পাওয়ার যোগ্য। সার্জারি জুড়ে তাদের দৃo়তা এবং ইতিবাচকতা ছিল অসাধারণভাবে উত্তোলনকারী। এবং বাচ্চারাও তাদের অগ্রগতিতে এটি গ্রহণ করেছিল। আমার ছেলে তার প্রাথমিক বিদ্যালয়ের শিক্ষককে ভয় দেখিয়ে আমার মস্তিষ্কের অস্ত্রোপচারের স্ট্যাপল নিয়ে 'শো এন্ড টেইল' নিয়ে আসে। আমার মেয়ে গর্বের সাথে তার ছোট বন্ধুদের বলেছিল, যারা বিশাল দাগ দেখে জিজ্ঞেস করেছিল, 'তোমার বাবার মাথায় কি সমস্যা হয়েছে; "তার ক্যান্সার হয়েছে" -'ওহ'।
এবং আনন্দের আনন্দ, আমি মার্সডেনে ফিরে গেলাম যাতে আমাকে বলা হয় যে আমাকে অন্য TKI ট্রেইলে স্থান দেওয়া হয়েছে; এলেকটিনিবের জন্য এই সময়। আমি সত্যিই Alectinib পছন্দ করেছি, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ছিল ন্যূনতম (সৎভাবে আমি এমনকি মনে করতে পারি না) এবং, গুরুত্বপূর্ণভাবে, এটি অবিলম্বে ক্যান্সার সঙ্কুচিত। দুর্ভাগ্যবশত আমার লিভার এটা পছন্দ করেনি। বিলিরুবিন এবং ALT আকাশে উঁচুতে চলে গেল এবং ওষুধ কোম্পানি আমাকে ট্রায়াল থেকে সরিয়ে নিল ঠিক যেমন আমি এর সুফল পেতে শুরু করলাম।

এই মুহুর্তে আমরা সবাই চিন্তিত হতে শুরু করলাম। চূড়ান্ত অবনতির জন্য প্রস্তুতি নেওয়া। এই মুহুর্তে, ২০১ 2014 সালের মাঝামাঝি সময়ে, আমার জন্য মন্ত্রিসভায় অন্য কোন ওষুধ ছিল না। তাই প্রথমে আমার মাথা থেকে আরেকটি টিউমার কেটে ফেলার জন্য সেন্ট জর্জে ফিরে যাওয়া হয়েছিল। এবং তারপর কিছুই না। কিছুই না। ক্যান্সারের চিকিৎসা নেই। আমরা পরবর্তী TKI ট্রেইলে উপলব্ধ হওয়ার জন্য অপেক্ষা করছিলাম।

এখন এই যখন ব্যথা, প্রধানত প্লুরিসি থেকে পিঠের ব্যথা, সত্যিই নতুন উচ্চতায় পৌঁছেছে এবং যখন আমি সত্যিই বুঝতে শুরু করেছি যে 1-10 ব্যথার স্কেলে উচ্চ সংখ্যার প্রকৃত অর্থ কী। এটা যখন আমি মরফিন ভালবাসতে শুরু করেছিলাম। আবারও মার্সডেন আমাকে উদ্ধার করার জন্য সেখানে ছিলেন - ব্যথা ব্যবস্থাপনা দল নিশ্চিত করেছে যে মরফিনের প্রতি আমার ভালবাসা আসক্ত নয় বরং সম্মানজনক রয়ে গেছে। জানা সত্ত্বেও
যে ক্যান্সার ছড়িয়ে পড়ছিল, আমি ধীরে ধীরে মারা যাচ্ছিলাম, আমি স্বাভাবিকতার কিছু অবদান রেখে চলতে পেরেছিলাম। হ্যাঁ আমি দুর্বল ছিলাম, ক্লান্ত ছিলাম এবং মাঝে মাঝে একটা বিড়বিড় বাবা ছিলাম। কিন্তু আমি বেঁচে ছিলাম।
Cons মাস পর আমাদের পরামর্শকের জন্য আমাদের কাছে বসার জন্য যথেষ্ট সময় ধরে বেঁচে থাকুন এবং আমাদের বলুন যে আরেকটি TKI উপলব্ধ ছিল এবং আমাকে এটিতে অ্যাক্সেস দেওয়া হয়েছিল।

LDK378 (সেই সংখ্যাটি আমার মস্তিষ্কে স্কোর করা হয়েছে); সার্টিটিনিব। সেটা ছিল ২০১ late সালের শেষের দিকে এবং এখানে আমি প্রায় চার বছর পর এখনো তার উপর আছি, এখনো বেঁচে আছি এবং প্রায় সম্পূর্ণ স্বাভাবিক জীবন যাপন করছি। ক্যান্সার প্রথম বছরে ব্যাপকভাবে সঙ্কুচিত হয়েছিল এবং এখন স্থিতিশীল (ভাল - আমি আশা করি এটি - এমআরআই কী বলেছে তা আমি আগামী সপ্তাহে খুঁজে বের করব)। হ্যাঁ এখনও পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে, যার মধ্যে সবচেয়ে খারাপ হল ভয়াবহ ডায়রিয়া (হ্যাঁ এটা আমি আতঙ্কিত হয়ে যাত্রীবাহী ট্রেনে আইল খুঁজে বের করার চেষ্টা করছি) এবং ক্লান্তি - প্লাস সময়ে সময়ে একটি উদাসীন লিভার (আবার উত্থাপিত) ALT একটি সমস্যা)। কিন্তু আমি আবারও ফিট হতে পেরেছি, পারিবারিক জীবন পুরোপুরি উপভোগ করতে পেরেছি এবং আমার অগ্রাধিকারগুলিকে আরও ভালভাবে সামঞ্জস্য করে এমন ভিত্তিতে কাজে ফিরে আসতে পেরেছি। ব্যঙ্গাত্মকভাবে আমি মনে করি স্বাভাবিকতা, স্বাধীনতা যা শক্তির সাথে আসে এবং ব্যথার অভাব, আমার মেডিকেল কেয়ার টিমকে তাদের নিজস্ব কিছু মাথাব্যথা দিয়েছে; মৃত্যুর জন্য 3 বছর অপেক্ষা করার পরে, আমি এবং আমার স্ত্রী দিগন্তের ওপারে দেখতে শুরু করেছিলাম এবং একরকম তিনি আমাকে রাজি করিয়েছিলেন যে আমাদের তৃতীয় সন্তান হওয়া উচিত? এটি সম্ভবত একজন পরামর্শদাতা, বা তার বা তার একজন আশ্চর্যজনক রেজিস্ট্রারকে জিজ্ঞাসা করা একটি অন্যায্য প্রশ্ন, কিন্তু "আপনি কি মনে করেন যে আমরা অন্য একটি সন্তান নিয়ে পাগল? এটা অবশ্যই সহজ সিদ্ধান্ত ছিল না; মতভেদ রয়ে গেছে, 50/50 থাকুন যে আমি এক বছরের মধ্যে এখানে থাকব না। এটি ছিল একটি উন্মাদ, অযৌক্তিক কিন্তু বিস্ময়কর, সাহসী এবং ইতিবাচক সিদ্ধান্ত। এবং এটি আবার আমাদের জীবন বদলে দিয়েছে। আমাদের কনিষ্ঠা মে 2016 এ এসেছিল। তিনি তথাকথিত উপশমকারী যত্ন থেকে একটি আনন্দদায়ক বিভ্রান্তি পেয়েছিলেন। তার চেয়েও বেশি - সে, ভাই এবং বোনের মতো, আমার কাছে TKI- এর পক্ষে সবচেয়ে শক্তিশালী যুক্তি। আমরা সবেমাত্র পটি প্রশিক্ষণ শেষ করেছি এবং তার আছে  কিন্ডারগার্টেনে তার প্রথম দিন ছিল। কি দারুন. এবং তাই এটি হল যে TKIs একটি সম্ভাব্য 6 মাসের পূর্বাভাস 7 বছর পর্যন্ত বাড়িয়েছে। কাল রাতে আমার বড় মেয়ে, এখন 8, আমাকে তার প্রথম যথাযথ বইয়ের প্রথম পৃষ্ঠাগুলি পড়ুন - কোন ছবি নেই! এবং, আরও খারাপ, উইলফ উইকএন্ডে আমাকে এক রানে পরাজিত করেছিল। TKIs আমাকে জীবন দিয়েছে এবং, গুরুত্বপূর্ণভাবে, একটি অপেক্ষাকৃত স্বাভাবিক জীবন। এবং, আপনি ভাগ্যবান, তারা একটি অতিরিক্ত, যদিও বিরল, অল্ক পজিটিভ হওয়ার জন্য ইতিবাচক।